Jak žít s klasickým typem Ehlers Danlos

Klasický typ Ehlers-Danlos je typem Ehlers-Danlosova syndromu (EDS), geneticky dědičného zdravotního stavu. Klasický EDS je stav, který ovlivňuje vaši pojivovou tkáň (například chrupavku) a činí vaše tělo náchylnějším k poškození způsobenému drobným nárazem nebo škrábancem. V současné době neexistuje lék na EDS v žádné z jeho forem. Nicméně s některými pečlivými změnami životního stylu, preventivní péčí a léčbou symptomů může člověk s klasickým typem EDS stále žít celý život, zvláště pokud je nemoc diagnostikována včas.

Kroky

Metoda 1 ze 3: Zvládnutí fyzických výzev

1. 1 Rozpoznat příznaky. Pokud trpíte klasickým typem EDS, můžete očekávat následující.
   • Hyperextensibilita kůže. To znamená, že pokožka je velmi elastická, velmi snadno se natáhne a poté se přichytí zpět na místo. Kůže někoho s tímto onemocněním je také často obzvláště hladká a sametová na dotek.
   • Snadno řezané a pohmožděné. Lidé s EDS, klasického typu, se díky křehkosti tkáně modří i krvácí mnohem snáze než průměrný člověk, přestože se mohou normálně srážet. Lidé s EDS, klasického typu, také zjišťují, že hojení ran trvá déle a je větší pravděpodobnost, že se zjizví.
   • Hypermobilita kloubů. V závislosti na věku, pohlaví a etnickém původu mnoho lidí s EDS, klasického typu, zjistí, že jsou neobvykle flexibilní. Konkrétně lidé s tímto stavem mají uvolněné a nestabilní klouby, které se snadno vykloubí. Z tohoto důvodu jsou lidé s klasickým EDS často náchylnější k vyvrtnutí a dalším zraněním kloubů.
   • Absence svalového tonusu. Malé děti s EDS často vykazují nedostatek svalového tonusu, protože vývoj jejich svalů je často opožděn. Tato slabost může také vést ke zpoždění motorických schopností, jako je stání nebo chůze.
   • Chronická bolest nebo únava. Neustálá bolest (zejména kolem kloubů) a/nebo vyčerpání jsou také běžné u lidí, kteří trpí klasickým EDS.
   ODBORNÁ TIP

   Sarah Gehrke, RN, MS

   Registrovaná sestra Sarah Gehrke je registrovaná sestra a licencovaná masážní terapeutka v Texasu. Sarah má více než 10 let zkušeností s výukou a procvičováním flebotomie a intravenózní (IV) terapie s využitím fyzické, psychologické a emocionální podpory. V roce 2008 získala licenci Massage Therapist od Amarillo Massage Therapy Institute a M.S. v ošetřovatelství z University of Phoenix v roce 2013. Sarah Gehrke, RN, MS
   Registrovaná sestřička

   Sarah Gehrke, registrovaná sestra, poznamenává, že: 'Vykloubení kloubu, jako je rameno, čéška, kyčel atd., Obvykle odezní spontánně nebo je obecně snadno zvládne postižená osoba.'

   
   
   
2. 2 Chraňte své tělo. EDS činí vaše tělo křehčím, takže budete muset podniknout vhodná opatření, abyste se vyhnuli situacím, ve kterých byste se mohli zranit. Budete také chtít použít své oblečení, abyste se chránili před úrazem.
   • Protože jsou snadno zranitelní, lidé s klasickým typem Ehlers Danlos by se měli vyhýbat všem kontaktním sportům, stejně jako jiným situacím, ve kterých je pravděpodobné, že na ně někdo narazí nebo je vystrčí. Činnosti, jako je fotbal, box a dokonce i běh (kvůli napětí, které může vyvinout na klouby), je nejlepší se vyhnout, aby se snížilo riziko zranění.
   • V každodenním životě se oblékejte tak, abyste snížili riziko zranění. Omezte vystavení pokožky a pokud je to možné, noste více vrstev, abyste zabránili poškrábání a polstrování těla.
   • Při jízdě na kole vždy noste přilbu.
   • Při outdoorových aktivitách noste chrániče loktů, kolen a holení. Dobře fungují fotbalové podložky a lyžařské punčochy. Děti s tímto stavem mohou potřebovat neustále nosit vložky.
3. 3 Získejte správné živiny. Některá jídla mohou vašemu tělu pomoci lépe se vypořádat s problémy způsobenými klasickým typem Ehlers Danlos. Konkrétně:
   • Vezměte vitamín C (kyselina askorbová). Při pravidelném užívání může snížit tvorbu modřin. Pro dospělé se doporučuje dávka dva gramy denně, ačkoli neexistuje žádná horní hranice toho, kolik si můžete vzít.
   • Glukosamin, hořčík, vápník, methylsulfonylmetan (MSM), oxid křemičitý, pycnogenol, karnitin, koenzym Q10 (CoQ10) a vitamín K jsou považovány za užitečné při zmírňování problémů s klouby, které jsou často způsobeny EDS. To vše je k dispozici ve formě dodatku. Poraďte se s lékařem před provedením jakýchkoli zásadních změn ve vaší stravě nebo před přijetím doplňků.
4. 4 Vyhněte se aspirinu. Lidé s EDS, klasického typu, by neměli užívat acetylsalicylát, běžněji známý jako aspirin. Mnoho lidí s touto poruchou je citlivých na aspirin a může to zhoršit problémy s krvácením.
   • Jiné protizánětlivé léky mohou být užitečné při léčbě bolesti kloubů a mohou být použity k léčbě nepohodlí.
5. 5 Vyberte si správnou fyzickou aktivitu. Konkrétně cvičte cvičení bez váhy. Cvičení je důležité pro lidi s EDS, klasický typ. Pomáhá budovat svalovou sílu a koordinaci, které by jinak bylo obtížné udržet vzhledem k problémům s klouby, které z tohoto stavu často vyplývají. Činnosti, které nevyžadují zvedání těžké váhy nebo riziko zasažení tvrdými předměty, byste měli provádět s mírou.
   • Plavání, badminton, stolní tenis a procházky jsou dobré možnosti.
   • V posilovně můžete využít běžecký pás, eliptický stroj, stacionární kolo nebo stepper.
   • Sílu jádra lze vybudovat cvičením Thera-ball, jógy, společenského tance nebo Tai Chi.
   • Zkuste cvičit s vlastní váhou nebo použít odporový pás. Nezvedejte závaží.
   • Vyhněte se cross-fit a zvedání v olympijském stylu. Vždy se poraďte se svým lékařem, abyste našli cvičební plán, který je pro vás to pravé.
   reklama

Metoda 2 ze 3: Provádění změn životního stylu

1. 1 Přijměte svá omezení. Jakkoli to může být obtížné, zůstat zdravý a vyhnout se zranění, budete muset přijmout, že musíte omezit nebo se vyhnout některým úkolům, které by byly pro ostatní rutinou. Konkrétně:
   • Vyhněte se zvedání těžkých břemen, kdykoli můžete.
   • Zkuste si sednout k jakémukoli úkolu, který to umožňuje.
   • Vyhněte se zbytečnému ohýbání a roztahování.
   • Zastavte úkoly, když se cítíte unavení.
   • Pomocí měřiče aktivity nebo krokoměru změřte svůj srdeční tep, abyste věděli, zda se nadměrně nevyvíjíte.
2. 2 Plánovat dopředu. Pokud je to možné, organizujte úkoly v průběhu času takovým způsobem, aby byly lépe ovladatelné. Pečlivě si naplánujte úkoly doma a v práci. Například:
   • Vytvořte si seznam úkolů, které chcete provést, a upřednostněte je. Pokud je to možné, odstraňte ty úkoly, které jsou nejméně důležité.
   • Střídejte aktivní úkoly s těmi, které můžete dělat vsedě.
   • Hledejte zkratky pro úsporu energie a způsoby, jak rozdělit těžké úkoly na několik lehčích.
   • Spíše než „vyčistit kuchyň“ rozdělte tuto práci na několik menších úkolů, které mohou být proloženy fyzicky jednoduššími úkoly. Můžete například zamést podlahu v kuchyni, pak si sednout a vyvážit šekovou knížku, poté setřít kuchyňské linky, posadit se a odpovídat na e -maily atd.
3. 3 Zpřístupněte svůj dům. Existuje mnoho věcí, které můžete udělat pro to, aby se vám doma lépe bydlelo a minimalizovalo se napětí a únava. Například:
   • Vyměňte nízké, měkké židle za sezení s pevným a podpůrným čalouněním, které usnadní stání a sezení. Podobně nechte instalovat zvýšené sedátko na záchod.
   • Nainstalujte si do sprchy posezení.
   • V horní a dolní části schodiště mějte tašku, abyste mohli během jedné cesty přesouvat jakékoli předměty nahoru nebo dolů.
   • Získejte dlouhou rukojeť a lehký vysavač pro snazší čištění.
   • Udržujte co nejvíce kuchyňských předmětů kolem úrovně pasu, abyste se vyhnuli ohýbání nebo roztahování k dosažení předmětů.
4. 4 Požádat o pomoc. Získejte pomoc s náročnými úkoly od přátel nebo členů rodiny. Čím méně energie budete muset použít na úkoly, které by mohli provádět jiní, tím lépe.
   • Pokud například potřebujete pomoci s přesunem něčeho těžkého, můžete příteli říci: „Můj stav mi ztěžuje pohyb po této židli po schodech. Byl bys ochotný to pro mě udělat? '
   • Zvažte ergoterapii. Ergoterapeut vám může pomoci najít způsoby, jak minimalizovat zátěž, kterou na vás kladou každodenní činnosti, například ty, které souvisejí s vaší prací.
   • Ergoterapeut vám také může poskytnout specializované vybavení, které vám usnadní život a minimalizuje napětí a bolest, například speciální rovnátka. Tito terapeuti mohou také provést hodnocení vašeho domova a pracoviště, aby vyhledali potenciální nebezpečí, a poskytnou vám rady, jak tempo aktivit předcházet únavě.
5. 5 Dostatek odpočinku. Lidé s EDS mají často problémy se spánkem, částečně kvůli chronické bolesti a nepohodlí. Zajistěte si dostatek času na odpočinek. Dělejte si přestávky mezi úkoly a jděte brzy spát.
   • Odpočinek pomáhá vašim svalům obnovit energii.
   • I na krátké přestávky zvažte spíše ležet, než odpočívat na židli.
   • Pořiďte si matraci, která poskytuje dostatek opory, aby byl odpočinek co nejpohodlnější. Ujistěte se, že je ve výšce, která vám umožní snadno si lehnout a vstát.
   • Použijte polštář, který nebude příliš tlačit hlavu dopředu.
   reklama

Metoda 3 ze 3: Hledám péči

1. 1 Najděte si zkušeného praktika. Protože je EDS relativně vzácný, mnoho lékařů s ním má jen málo zkušeností. Zeptejte se svého praktického lékaře, zda vás může odkázat na odborníka, který nemoci dobře rozumí a je na nejnovější léčbě.
   • Kvůli vzácnosti této nemoci budete možná muset cestovat za odborníkem.
   • Pokud ve vašem okolí není lékař, který by měl alespoň zkušenosti s léčbou EDS, vyhledejte odborníka na tělovýchovu a rehabilitaci. Takový člověk vám může pomoci vypracovat rehabilitační plán, který pomůže při bolestech kloubů.
   • Přiveďte děti k fyzioterapii. Pokud má vaše dítě EDS, klasický typ, vezměte ho k fyzioterapeutovi. To bude důležité pro pomoc co nejlepšímu rozvoji jeho svalů a motoriky.
2. 2 Vyhledejte lékařské ošetření ran. Pokud vy nebo někdo, o koho se staráte, má klasický EDS a je zraněn, zacházejte s tím vážně. Hluboké stehy budou často nutné a měly by být použity co nejdříve.
   • Dermální (kožní) rány je třeba uzavřít, aniž by došlo k natažení kůže, aby nedošlo k zjizvení
   • Stehy musí být obvykle ponechány dvakrát déle, než by bylo typické pro běžného pacienta.
   • Vyhledejte lékařskou péči u každé rány, ve které jsou okraje řezu odděleny od tkáně pod ní nebo která nezastaví krvácení. Stejně tak okamžitě navštivte lékaře o jakékoli dislokaci nebo jiném poranění kloubu.
3. 3 Nechávejte se pravidelně kontrolovat. Lidé s EDS potřebují pravidelně navštěvovat lékaře, aby zhodnotili svůj stav. Lékař obeznámený s tímto stavem vám může pomoci provést realistická hodnocení a nabídnout rady pro preventivní péči.
   • Od dětství by lidé s klasickým EDS měli pravidelně dostávat srdeční echa. EDS, klasický typ, může mít za následek ochablé srdeční chlopně, které mohou bránit průchodu krve do srdce a ze srdce. To lze zjistit srdečními echosy.
   • V těhotenství buďte obzvláště ostražití. Slabiny v tělesné tkáni, které pramení z klasického EDS, mohou vést k cervikálním problémům, které mohou mít za následek rizika pro matku i její dítě. Během bezprostředního poporodního období se také doporučuje pečlivé sledování matek s EDS.
4. 4 Vyhledejte radu. Většina lidí s EDS se potýká s pokračující bolestí, která může ztěžovat život. Lékaři často doporučují navštívit psychologa, psychiatra nebo jiného poradce, aby pomohli pacientům naučit se vypořádat s bolestí a frustrací způsobenou omezeními životního stylu, které EDS vytváří.
   • U lidí trpících EDS se často objevují poruchy spánku a špatné duševní zdraví, s čímž vám kvalifikovaný poradce může pomoci vypořádat se.
   • Genetické poradenství je také dobrý nápad. Účelem tohoto poradenství je pomoci pacientům porozumět stavu, kterým trpí, jak je předáván a riziku přenosu na děti, které mohou mít.
   • Najděte další lidi s EDS, aby vytvořili skupinu podpory. Můžete se dokonce připojit ke skupině online podpory.
   reklama

Komunitní otázky a odpovědi

Vyhledávání Přidat novou otázku Položit otázku Zbývá 200 znaků Zadejte svoji e -mailovou adresu, abyste dostali zprávu, když bude tato otázka zodpovězena. Předložit
reklama

Tipy

• Uchovávejte lékařské pokyny o své osobě pro případ, že byste někdy měli nehodu. Měly by specifikovat, že vám nebude podán acetylsalicylát, a také jakékoli další informace, které by podle vašeho lékaře pomohly někomu účinně s vámi zacházet v případě nouze.
• Společnost Ehlers-Danlos má bezplatnou e-mailovou linku důvěry, na kterou se můžete obrátit s obecnými dotazy. Můžete je kontaktovat zasláním e-mailu na adresu helpline@ehlers-danlos.com Jejich dobrovolníci však nejsou lékaři a nemohou poskytnout lékařskou pomoc. V případě nouze vyhledejte kvalifikovaného lékaře.

reklama